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看标题还以为是印度某圣僧的传说 小编没AI靠谱:
根据近期公开报道,这位女孩是刘开心。她患有罕见病埃勒斯-当洛斯综合征(Ehlers-Danlos Syndrome, EDS),即先天性结缔组织发育不全综合征。
核心事实
病情状况:由于EDS导致严重的胃瘫和消化道功能异常,她近11年无法正常进食固体食物,主要依靠鼻饲营养液维持生命。体重曾低至29公斤,每月需经历3至10次抢救。
疾病背景
EDS是一种遗传性结缔组织疾病,表现为皮肤、韧带、血管等组织脆性增加,可能导致关节松弛、内脏器官问题及免疫系统异常。该病目前尚无根治方法,患者常需长期医疗支持 |
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